Merci les streamers au grand cœur !

Voila plusieurs semaines que nous bénéficions de leur soutien sans faille, alors nous tenons particulièrement à les remercier :

  • David COMBARIEU, du site HandiGamer (adaptation de manettes de jeu vidéo pour les joueurs à motricité réduite)
  • El Guigui (fondateur) et tous les membre de la 7 Compagnie, streamers gaming qui organisent des live sur leur WebTV pour nous soutenir.

 

Suivez-les et abonnez-vous !

HandiGamer :

La 7 Compagnie :

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Décès de Maître Gabrielle SANS

C’est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Maître Gabrielle SANS.

Unanimement reconnue par ses pairs, appréciée de tous, attentionnée et engagée, elle était récemment venue en aide à une famille soutenue par notre Collectif.

Nous partageons la douleur de sa famille, de ses proches, de ses collègues de travail. Nous leur adressons nos plus sincères condoléances.

© ladepeche.fr

https://www.ladepeche.fr/article/2018/04/07/2775584-dernier-hommage-a-maitre-gabriele-sans.html

Avec le soutien de Monsieur Jean-Jacques GOLDMAN

« La valeur d’un homme ne se mesure pas à son argent, son statut ou ses possessions. La valeur d’un homme réside dans sa personnalité, sa sagesse, sa créativité, son courage, son indépendance et sa maturité. »

Mark W. B. Brinton

 

« A chacun son idole », « tous les goûts sont permis » ou encore « des goûts et des couleurs… ». Les expressions ne manquent pas pour signifier que tout un chacun a ses préférences en matière d’artistes. Et pour bien des raisons !

Le Collectif Emilie n’échappe pas à cette règle : nos membres apprécient tous des chanteurs différents, ont chacun leur cinéaste fétiche ou se reconnaissent davantage dans certaines paroles de chansons diverses. C’est – aussi – ce qui fait la beauté de l’art.

Pour autant, certains artistes arrivent à faire l’unanimité au sein de notre groupe. Sans surprise, ce sont surtout ceux qui se distinguent par leurs qualités humaines.

Parmi ces derniers, il y en a un que nous apprécions tous… Et ce n’est pas le moins célèbre ! Alors, c’est sans aucune prétention, mais sans a priori, que nous avons tenté de le contacter, pour venir en aide à Donovan.

Rester humble malgré le succès, ne jamais se couper de la réalité des personnes qui vous admirent et tendre la main pour les soutenir : voilà ce qui, selon nous, mesure la vraie valeur d’un artiste. D’un Homme.

Pour son adorable réponse, pour tous ses mots de soutien qui nous vont droit au cœur et pour sa généreuse participation à notre initiative, nous adressons un énorme MERCI à Monsieur Jean-Jacques GOLDMAN !

© jjgoldman.net

Cagnotte pour Donovan

Nous mettons en place une cagnotte sur Leetchi pour Donovan.

Vous pouvez participer ici : https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-donovan-27165547

Donovan est un jeune de 18 ans qui réside à Saint Paul les Dax dans les Landes.

 

  • A la naissance : il a perdu un bras suite à une probable erreur médicale (expertise en cours). Ce qui a eu pour conséquence de provoquer une grave scoliose.
  • Fin 2015 : une intervention chirurgicale est préconisée afin de limiter les dégâts de cette scoliose. Or, à la suite de cette nouvelle intervention,  Donovan perdra également l’usage de ses jambes …

Désormais, il n’a plus qu’un bras de valide sur ses 4 membres.

 

Contactés l’an dernier par la tante de Donovan, le collectif Emilie a été sollicité pour organiser sa fête d’anniversaire.

 

Nous avons creusé le dossier et découvert que Donovan vivait couché depuis son retour de l’hôpital fin 2015 car il n’avait pas de fauteuil roulant adapté. Et que son père devait le porter à bout de bras pour les douches car pas de matériel adapté là non plus. Une famille à bout de souffle, que nous accompagnons désormais.

 

La MDPH des Landes a été très compréhensive face à ce dossier. Toutefois pour le financement du fauteuil et d’un lit douche, il restait à la charge de la famille 13 500 €, ce qui était bien au dessus de leurs moyens.

 

Nous avons donc porté ce dossier parmi les 5 autres de la « grève de la faim de République » à Paris  pour faire entendre les droits de Donovan. La MDPH des Landes a finalement tout pris en charge et nous les remercions.

 

https://informations.handicap.fr/art-greve-faim-paris-handicap-853-9956.php

http://www.vivrefm.com/infos/lire/3464/des-aidants-familiaux-en-greve-de-la-faim-place-de-la-republique-a-paris

http://www.faire-face.fr/2017/06/16/greve-faim-handicap/

 

Nous accompagnons actuellement la famille vers une procédure d’erreur médicale qui est portée par l’AVACEM (association des victimes d’erreurs médicales).

 

Donovan aurait une espérance de vie d’encore une vingtaine d’années. Ces procédures sont longues, nous avons donc décidé d’employer des mesures « artisanales » et autonomes pour lui venir en aide.

 

Pour que Donovan puisse entre-apercevoir la vie d’un enfant de son âge, il lui manque désormais deux choses :

 

un véhicule adapté type camionnette pour installer son fauteuil.

– une société de jeux vidéos qui accepte de le prendre comme testeur (malgré son handicap, il est brillant dans ce domaine, et souhaiterait en faire une activité professionnelle reconnue, appel lancé !)

 

C’est donc le véhicule adapté qui nous amène vers vous.

 

Le papa est employé au SMIC en CDD, la maman est aux côtés de Donovan et de ses 3 frères au domicile, elle ne peut donc travailler.

 

Jamais ils ne pourront obtenir de crédit pour acheter un véhicule même d’occasion au regard de leurs revenus.

 

Effectivement, la MDPH pourrait financer les adaptations, mais le véhicule est à la charge de la famille.

 

C’est pour cela que nous faisons appel à vous. Donovan ne sort JAMAIS de chez lui. Sa dernière sortie a été pour sa dernière intervention du dos à l’hopital Pellegrin de Bordeaux il y a 15 jours….

 

Le sort s’est particulièrement acharné sur ce jeune. Nous souhaiterions que ces futures années, soient pour Donovan, les plus belles possibles.

 

Qu’il puisse découvrir le monde, sortir de sa maison, qu’il ne quitte habituellement jamais, participer aux fêtes de famille, découvrir les salons des jeux vidéos …, etc …

 

Pour cela nous avons besoin de vous, de votre générosité … nous nous engageons à fournir les factures et photos à chaque contributeur qui nous laissera ses coordonnées.

 

Donovan n’est pas au courant de cette démarche, nous souhaiterions lui en faire la surprise si ca marche, et ne pas le décevoir si cela ne fonctionne pas. Merci à tous pour votre solidarité, votre générosité et votre empathie…

 

 

Chacun participe du montant qu’il souhaite.

Tous les paiements sont sécurisés

Merci à tous

 

Ils nous aident dans cette démarche :

 

On fait le bilan… à 1 an

Points sur les dossiers, après 1 an d’existence :

 

Caisses d’Allocations Familiales (CAF)

Retards de paiement, difficulté juridique transfrontalière, demandes de financements…

Intervention auprès des directions des CAF, soutien de la CNAF (Caisse Nationale d’Allocations Familiales).

Un partenariat a été créé avec la CAF du Nord (59) suite au drame d’Emilie, afin de mettre de l’huile dans les rouages.

 

  • 5 dossiers concernant :

 

  • La CAF du Pas-de-Calais (62)
  • La CAF des Landes (40)
  • La CAF du Val-de-Marne (94)
  • La CAF du Pays Basque et du Seignanx (64)
  • La CAF des Bouches-du-Rhône (13)

 

 

–> Un vrai travail collaboratif est mis en œuvre, dans l’intérêt des allocataires, coordonné par la CNAF, où nous avons une interlocutrice très à l’écoute et réactive.

Il est à noter que la direction de la CAF du Nord nous a sollicités pour un partenariat suite au drame d’Emilie.

 


 

Auxiliaires de Vie Scolaire (AVS)

Malgré une notification de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), les AVS n’étaient pas mises à disposition.

 

  • 9 dossiers concernant :

 

  • L’académie de Rouen (2 dossiers)
  • L’académie de Versailles (3 dossiers)
  • L’académie de Toulouse (3 dossiers)
  • L’académie de Caen.

 

 

–> En règle générale, les Recteurs interviennent pour régler ce genre de situation. Toutefois, en Haute-Garonne un dossier a longuement traîné pour une enfant qui rentrait en 6ème ce qui n’est pas sans laisser des traces en matière de perte de chances pour l’enfant concernée.

 


 

Recours pour refus d’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) / de Prestation de Compensation du Handicap (PCH)

Refus en première instance, nous intervenons donc dans le cadre du recours amiable. Nous signalons les situations aux cabinets des Présidents des conseils départementaux ainsi qu’aux membres des CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). En général, nous demandons aux familles d’étayer les dossiers par des certificats médicaux complémentaires ou attestations scolaires.

 

  • 15 dossiers concernant :

 

  • La MDPH de l’Eure (27)
  • La MDPH du Pas-de-Calais (62) (3 dossiers, un dossier refusé en totalité = un enfant sans soins et scolarité adaptés)
  • La MDPH de la Lozère (48)
  • La MDPH du Tarn (81) (5 dossiers, tous résolus)
  • La MDPH des Hautes-Pyrénées (65) (aucune communication possible, la famille est dans l’obligation de réaliser un prêt à la consommation pour finaliser le paiement des soins)
  • La MDPH de l’Isère (38)
  • La MDPH du Bas-Rhin (67)
  • La MDPH du Nord (59)
  • La MDPH des Pyrénées-Atlantiques (64)

 

–> Toutes les MDPH ne sont pas ouvertes aux handicaps neurologiques / cognitifs / invisibles. Globalement, nous arrivons à sensibiliser certains élus qui sont la clé de ces blocages. Le seul dossier bloqué se trouve dans le Pas-de-Calais, et ce malgré une intervention de son Président…

 

 

 

 


 

 

 

 

 

– Intervention dans le cadre d’une Information Préoccupante, exclusion, placement.

Ces dossiers sont complexes à gérer, nous n’intervenons qu’avec des éléments d’appui forts.

 

  • 13 dossiers concernant :

 

  • Un Institut Médico-Educatif (IME) de Biarritz (64)
  • Un IME / SESSAD (Service d’éducation spéciale et de soins à domicile) de Saint Brevin les Pins (44) (2 dossiers)
  • Un EREA (Établissement Régional d’Enseignement Adapté) à Garches (92)
  • Un collège privé à Castres (81)
  • Un IME à Villeneuve-le-Roi (92)
  • Un collège privé à Pau (64)
  • Un hôpital psychiatrique à Mont-de-Marsan (40)
  • Une école publique à Gaillac (81)
  • Une école privée à Montpellier (34)
  • Une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) à Castelnau-le-Lez (34)
  • Un collège à Lourdes (65)
  • Une école à Narbonne (11)

–> Ces signalements ont très souvent un fond « psychanalytique », à notre humble avis. Pour ces dossiers nous arrivons à temporiser avec l’aide des Agences Régionales de Santé (ARS) et des ministères. Des changements de SESSAD par l’ARS, des solutions de PCH en attendant de trouver une autre structure plus « bienveillante », une médiation mise en place par l’ARS, un changement d’école.

 


 

Aide alimentaire – relogement

Logement inadapté au handicap, famille isolée sans électricité, sans nourriture, sans réfrigérateur ou matériel de cuisson, sans vêtements, etc… Les associations refusent d’intervenir sans la saisine d’une assistante sociale, et les familles n’ont plus confiance dans le système social. Le collectif lance donc parfois des collectes, ou se cotise pour aider les situations urgentes.

 

 

  • 8 dossiers à :

 

  • Pau (64) (relogement, aide financière, aide alimentaire, soutien moral, etc …) Service Social du département et Pact du Béarn.

Le Collectif a fait deux voyages chez cette maman pour lui amener nourriture et vêtement, ainsi qu’un don financier pour l’aider.

  • Billy-Montigny (62) (aide alimentaire, sociale, réfrigérateur et cuisson ) le directeur adjoint de la CAF du Pas-de-Calais a permis à cette famille d’avoir une aide, et le CCAS de Montigny leur a permis d’obtenir un colis alimentaire d’urgence, ainsi qu’une journée récréative pour toute la famille et un soutien social.
  • Harnes (62) : une maman sans revenus suite à un conflit juridique de CAF transfrontalier. Le CCAS de la ville de Harnes est intervenu pour prendre en charge cette maman au niveau alimentaire et moral. Des familles du Collectif lui ont fait parvenir des vêtements pour le bébé qui arrivait.
  • En Dordogne (24), une maman avec 3 enfants est en cours d’obtention de vêtements et matériel pour l’aider dans son redémarrage de vie grâce à une généreuse maman en local.
  • Bayonne (64) : aide au relogement d’une famille suite à un grave accident de la route d’un des enfants âgés de 15 ans. Habitelem
  • Gaillac (81) : relogement d’une maman solo de deux enfants, dont une avec pathologie cardiaque. Tarn Habitat.
  • Bayonne (64) : aide à résorber une facture d’eau et de Cantine. La mairie de Bayonne a accepté d’effacer la dette au regard de la situation de cette famille.

–> Le Collectif n’a pas de fonds financiers. Ce sont les familles de membres qui se concertent pour s’entraider lorsque les associations ou les services sociaux sont en refus. Il est toujours agréable de constater l’investissement de certains travailleurs sociaux, certains élus et administratifs (chefs de cabinet, directeurs HLM, assistantes sociales…).

 


 

 

 

 

 

– Matériel handicap moteur – suivi juridique et administratif – recherche de structure adaptée

 

  • 5 dossiers

 

  • Landes (40) : adolescent lourdement handicapé (aide à l’obtention du matériel adapté, suivi administratif et orientation juridique du dossier).
  • Bizanos (64) : enfant sans SESSAD malgré notification.
  • Aix-en-Provence (13) : adulte handicapé en souffrance dans sa structure (perte d’autonomie, de poids…).
  • Montpellier (34) : adolescent handicapé dont le médecin du travail a refusé de statuer sur l’aptitude au travail, il s’est donc vu évincer de son poste.
  • Bayonne (64) : dame âgée sans médecin généraliste malgré un état de santé délicat et un hébergement en foyer logement sous prétexte « qu’elle est difficile »… (handicap mental).
  • Val-de-Marne (94) : recherche d’un IME pour adolescent autiste.

Les media en parlent

A Gaillac, dans le Tarn, une maman injustement accusée de défaut de soins :

  • Article Handicap.fr qui relate les faits et notre soutien (cliquez sur l’image)


Toujours pas de solution pour Romain, malgré les promesses :

  • Article Handicap.fr sur notre mobilisation qui continue (cliquez sur l’image)


 

Dans le Pas-de-Calais, toujours pas d’AVS pour Yony :

  • Article La Voix du Nord sur l’action de la rentrée (cliquez sur l’image)

 

  • Interview VivreFM (cliquez sur l’image)

 


Le Collectif Emilie a 1 an (On fait le bilan… à 1 an) :

  • Article Yanous ! sur le pourquoi et le comment du Collectif (cliquez sur l’image)

 

  • Article La Voix du Nord sur le bilan de notre action (cliquez sur l’image)

 


Grève de la faim (Action du 19/06/2017) :

  • Article Faire Face sur l’issue de l’action (cliquez sur l’image) :

 

  • Article Handicap.fr sur l’issue de l’action (cliquez sur l’image) :

 

  • Reportage BFM TV sur l’action (cliquez sur l’image) :

 

 

  • Article Handicap.fr de présentation de l’action (cliquez sur l’image) :

 

  • Interview d’Elisabete et Céline par Vivre FM :

 


 

Soutien à l’association DSF 47 (Dys’Solutions France 47) :

  • Interview de Karine par Radio 4 :

 

Action du 19/06/2017

Lettre ouverte à Emmanuel Macron.

Cessez L’indifférence face à la différence

La France, Pays des droits de l’Homme et du citoyen, accuse 40 ans de retard en matière d’accompagnement et de prise en charge tout handicap et âge confondu.

Les textes internationaux :

* la Convention Internationale des droits des Personnes en situation de handicap

* la Convention Internationale des droits de l’enfant sont sans cesse bafoués et foulés au pied.

La France a été de multiples fois condamnée par le Conseil de l’Europe.

En janvier 2016 c’était au tour de l’Organisation des Nations Unies à Genève de pointer du doigt la France lors de son audition et de l’appeler à protéger ses enfants en situation de handicap.

Aujourd’hui les familles de :

Morgan jeune autiste de 23 ans dans les Landes,

Romain jeune autiste de 15 ans dans le Val de Marne,

Donovan en situation de handicap grave dans les Landes,

Lucas enfant autiste de 3 ans dans les Pyrénées Atlantiques,

sont en attente de places et de solutions comme tant d’autres avant elles et malheureusement comme tant d’autres à venir.

Depuis des mois ces familles sont accompagnées et aidées par le Collectif Emilie, parents d’enfants handicapés. Jusqu’alors des échanges et un travail collaboratif étaient possibles avec l’ancien gouvernement et l’Elysée.

Depuis votre élection et la mise en place des différents ministères nous n’avons comme seul retour qu’une chape de plomb lourde de sens et de conséquences.

Face aux portes closes et l’inertie auxquelles ces Familles se sont heurtées malgré tous les efforts déployés pour être entendues par le nouveau gouvernement, une grève de la faim va être entamée Lundi par une maman et une soeur d’enfants handicapés, Place de la République à Paris. Cet acte désespéré nous inquiète.

Vous avez fait preuve d’un silence irresponsable pour la petite Myléna, enfant retirée à sa mère, car cette dernière n’aurait pas réglé les soins en libéral (orthophonie et psychomotricité), selon son avocat, et dont la pétition soulève plus de 15 880 signatures.

Pour soutenir ces familles, nous entamerons une action forte solidaire et collective que nous n’annulerons pas.

Nous avons donc de manière collégiale décidé, à notre tour, une grève de la faim solidaire.

Nous nous relaierons chaque jour pour observer à notre tour un jeûne.

Nous ne nous contenterons plus de réponses polies et courtoises, d’une langue de bois politicienne ou d’hypothétiques promesses pour éteindre le feu qui couve.

Vous vous êtes publiquement engagé en faveur du handicap en publiant notamment dans la presse votre visite dans un établissement ou celle impromptue dans une famille bretonne. Une belle opération de séduction et de communication dont nous ne sommes pas dupes.

Aujourd’hui nous exigeons de votre gouvernement des actes forts et immédiats en direction des familles mais au sens le plus large, dans toute la thématique du handicap, tout handicap confondu, dont il vous reste tout à bâtir et à construire.

Ce n’est pas aux familles à s’adapter à vous.

Vous êtes le Représentant du Peuple et en tant que tel c’est donc à vous qu’il incombe la responsabilité de s’adapter à leurs attentes et ce, pour l’intérêt général.

Les politiques d’austérité menées jusqu’alors et l’absence totale d’une vraie politique du handicap ont conduit des parents à mettre leur vie en danger en escaladant des grues en signe de protestation, d’autres à mettre fin à leurs jours tant leur avenir leur semblait pour leurs proches et elle même impossible.

Combien de larmes de rage et de désespoirs des milliers de familles n’ont-elles pas versé tant ce système injuste broie leurs vies et brise à tout jamais un espoir possible pour leurs enfants, adolescents ou adultes en situation de handicap. Leur seul crime être né sur notre territoire simplement différent dans une société peu ou mal préparée ….

Ceci aujourd’hui vous l’aurez compris, ces Familles, leurs enfants et nous-mêmes ne l’accepterons plus. Nous veillerons durant l’intégralité de votre quinquennat à ce qu’une vie citoyenne, digne et juste soit applicable à tous et ne fasse pas l’objet d’une simple promesse électorale et d’une opération de communication avec la nomination en tant que secrétaire d’Etat d’une maman d’une enfant trisomique.

Avec nos salutations les meilleures, républicaines et vigilantes.



Le Collectif et Associations :

 

Les Premiers signataires de l’Appel à Soutien :

Sylvie Bataille Maman de Laetitia.

Mathieu Mienné. Citoyen.

Association ADEPO Francis Roques (Association de Défense des Polyhandicapés)

Marie Laure Darrigade. Oratrice Nationale handicap de la France Insoumise

Jean Christophe Sellin Conseiller Régional Occitanie Pyrénées-Méditerranée

Medhi Kemoune Candidat France Insoumise aux élections législatives 15 ème arrondissement de Paris

Patrick Jimena Candidat France Insoumise aux élections législatives 6ème circonscription de la Haute Garonne

Karine Monsegu Syndicaliste Air France

Contact Presse : Karine Heguy Collectif Emilie 06 01 77 70 69

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